Barnets beste – Å jobbe med langtidssyke barn

En av redaktørene i Tidsskrift for fag og tro, Hege Johanne Pedersen, har skrevet en interessant artikkel om å jobbe med alvorlig langtidssyke barn og unge:

Barnets beste
– å jobbe med alvorlig langtidssyke barn og unge

En stor del av min jobb går ut på å være med å gi og vedlikeholde verdighet og livskvalitet til alvorlig langtidssyke barn. Det er utfordrende å reflektere over temaet barnets beste i forhold til jobben jeg har, da jeg har svært mange tanker og spørsmål. Det kan også være et sårt tema, for det handler om å reflektere rundt om et barn har god nok livskvalitet til at det er forsvarlig å hjelpe barnet å fortsette å leve. Jeg avgjør ikke slikt, men min observasjon, tolkning og tilbakemelding til foreldre og spesialisthelsetjenesten har betydning. Derfor skal man også være ydmyk. For hva er egentlig barnets beste?
Jeg skal forsøke å dele litt av mine erfaringer og tanker på dette området, samt gi et innblikk i hva jeg jobber med.

Jobben

Jeg og teamet jeg er en del av gir helsehjelp til kronisk alvorlig syke barn fra 0-18år, som avlastning til foreldre i privathjem, og som helsevedtak i barnehage og skole. Vi jobber selvstendig, tverrfaglig og med foreldre. Flere av barna har tilbrakt mye tid på sykehuset, og noen har hatt sine første leveår på sykehuset før de har blitt stabil nok til å skrives ut. I denne tiden er det gjort et stort arbeid av spesialisthelsetjenesten, foreldre, og noen ganger etisk komite, der diagnostikk, behandling og behandlingsnivå er tatt stilling til. En krevende prosess. Barna har sjeldne sykdommer og syndromer, og hos mange av de innebærer dette langtids mekanisk ventilasjonsstøtte (LTMV), som HighFlow, CPAP, BiPAP og Respirator med eller uten trakeostomi.
Når de endelig kommer hjem, er det et stort privilegium å få være en del av et system som gjør at en familie kan få være nettopp det. Det er mye jobb og det er helt fantastisk! Det er mange gleder og gode øyeblikk når man jobber med barn, enten de er syke eller friske. Nettopp fordi de først og fremst er barn og lever i nuet. Derfor gjør det også ekstra vondt når de har det vondt.
Vi ser barn utvikle seg, vokse, lære å snakke, krype og gå, vi opplever at sykdommen tar mer og mer overhånd, barn blir dårligere, mister funksjoner, og vi opplever at barn dør.

Balanse

Når du jobber slik vi gjør er det viktig å kjenne sin kompetanse og sine begrensninger. Man kommer veldig nær familien og barnet, og det er viktig å klare å distansere seg for å opprettholde profesjonaliteten, uten å distansere seg for mye. En hårfin balanse det ikke finnes et fasitsvar på hvordan man oppnår. For meg hjelper det å ha i bakhodet at jeg jobber med syke barn, som mest sannsynlig ikke vil få et langt liv, at slik er det for disse barna og at jeg er privilegert som får jobbe med dem. Jeg realitetsorienterer meg selv og forsøker å være bevisst på hva som er mitt ansvar og hva som er foreldreansvar. I tillegg hjelper det å snakke med kolleger der vi reflekterer sammen.
Kommer man et barn/familie for nært kan man be om å få jobbe et annet sted en periode. Det ligger mye ansvar på den enkelte sykepleier å være seg selv bevisst, samt tørre å innrømme at man er kommet for nært. Det samme gjelder ved distansering.
Mange har nok opplevd å ta avstand, i stedet for å ta stilling til, eller å «stå i det», da enkelte saker rett og slett blir for mye, for vanskelig. Det er viktig å ha rom og forståelse for behovet for å trekke seg unna. Åpen kommunikasjon og toleranse for ulike syn og meninger innad i teamet er av stor betydning i slike perioder. Det kan utgjøre forskjellen på om man orker å komme på jobb eller ikke. Vi har brukermøter og personalmøter som vi bruker aktivt til å snakke om barna og det folk måtte ha på hjerte.

Livsglede og begrensninger

Spørsmålet jeg stiller meg selv oftest på jobb er hva er mitt behov, og hva er barnet s behov?
Hvert barn har sin egen forutsetning for livskvalitet og glede. Det vi tenker er viktig for barnet, er av erfaring ikke nødvendigvis det som utgjør størst forskjell for barnet selv. Aller helst vil de gjøre som andre barn! Det normale. Spise mat fra matboks ute med de andre f.eks., tulle og leke. Andre ganger må vi faktisk veilede barnet til å være barn fordi de er så vant til å være med voksne, det voksne samspillet og språket.
Vi strekker oss langt for at våre barn skal få være barn! Løfter og bærer, oksygenkolbe, barn og pustemaskin så han eller hun skal få sitte på huske, være i sandkasse eller skli ned sklia. Vurderingen om hva som er medisinsk forsvarlig i forhold til barnets ønske, og hva som er best for barnet er ikke alltid lett. Noen ganger er det rett å la barnet bli helt utslitt på én aktivitet på grunn av livsgleden det gir i øyeblikket. Andre ganger ikke.
Mange av barna har stor livsglede og sterk livslyst, på tross av at de ofte opplever ubehag og har dårlige perioder. Hos noen er det lettere å se både det som er bra og dårlig fordi de har motorikk og språk, og kan gi tilbakemelding.
En gang hadde jeg et lite barn som ble febersyk mens det enda var barnehagetid. Barnet begynte instinktivt å gråte mens hun sa at hun ville hjem til mamma. En normal reaksjon, men også sårt, da det var første gang barnet ikke bare godtok omstendighetene, men satte ord på hvordan det burde være. Selvfølgelig vil et barn ha mammaen sin ved sykdom, tenker du. Det tenkte også jeg, men langtidssyke barn opplever oftere enn andre å være i dårlig form og at andre enn foreldre tar vare på dem. Et ellers friskt barn hadde blitt hentet. Dette barnet skulle ikke hjem den dagen, men på avlastning. Foreldre ble informert og barnet fikk snakke med de over telefon. Slikt er selvfølgelig vanskelig for foreldrene, men de trenger sårt avlastning. Heldigvis for oss lot barnet seg trøste med telefonsamtale og fangkos. Om foreldre ønsker tilbyr vi oss å komme hjem når barnet er sykt og avlaste de der.
Der livsgleden ikke er like tydelig må vi fortolke oss fram til et bilde om barnet har det bra eller ikke. Se for deg et barn. Barnet har ikke språk, ingen viljestyrte bevegelser, ernæres gjennom PEG, er inkontinent, det er vanskelig å oppnå øyekontakt og man vet ikke hvor god hørsel og/eller syn egentlig er. I tillegg har barnet mer eller mindre konstant epileptisk aktivitet med økt anfallsaktivitet innimellom. Barnet vokser jevnt og trutt, som påvirker effekten av medisinene – som barnet har mange av. Til tross for alt dette kan barnet vurderes til å ha god livskvalitet; når barnet er hjemme med foreldre og søsken, eller i barnehagen, ser det ut til å trives; barnet har annen adferd ved en viss type musikk som vi opplever som glede; barnet har ingen spasmer i badekaret, altså barnet liker å bade og så videre. Man bestemmer altså at ett uttrykk betyr én bestemt ting. Slik kan man tolke seg fram til barnets beste i hverdagen. Så å si alt vi gjør er for barnets sin del. Likevel opplever jeg at det er mye vi gjør som kanskje er like mye for oss voksne sin skyld. Vi trenger å tro at barnet har det bra.

Man kan ofte høre uttalelser som at «slik er han bare», «det pleier å være sånn» og «hun vet ikke om annet, heldigvis» når man diskuterer rundt et barn. Disse utsagnene har et poeng og trenger ikke være negative, så lenge vi, helsepersonellet, ikke gjemmer oss bak det, unngår å spørre om ny vurdering, reflektere eller stille spørsmål til om det vi gjør er rett og til det beste for barnet.

Barnets beste – et grunnleggende hensyn

Teamet jeg jobber i har et tett samarbeid med foreldre og spesialisthelsetjenesten der barnets beste vurderes fortløpende. Nylig var jeg på et seminar om barn med langtids mekanisk ventilasjonsstøtte. Der hørte jeg blant annet overlege og spesialist på barnesykdommer, Janicke Syltern, fortelle at i avgjørelsen om behandling og behandlingsnivå er det alltid barnets beste og livskvaliteten som står i fokus. Dette er i samsvar med «Nasjonal faglig retningslinjene for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose». Den tar utgangspunkt i blant annet Grunnloven § 104 og FNs barnekonvensjon artikkel 3. Begge omhandler barns rettigheter, og at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn i avgjørelser og handlinger som berører barn. Utfordringen knyttet til dette er ofte at hvert enkelt barn er svært ulike hverandre – de er sin egen fasit. De er ikke bare individer men har også ofte syndromer eller sykdommer som er så sjeldne at det finnes lite forskning rundt dem. Derfor blir det også vanskelig å vite hvordan framtiden blir. Jeg og mine kolleger står i den framtiden man ikke vet hvordan blir. Vi vet hvordan det ble. Vi vet det som ble bra, vi vet at noe ble fantastisk og vi vet også det som ikke ble så bra. Vi står der og undrer og gleder oss over hvor fantastisk livet og teknologien er, barnas resiliens og vilje til å leve. Samtidig ser vi de gangene teknologien og medisinen har større vilje enn livet.
Når hverdagen handler mer om å overleve enn å leve. Når man innser at man forlenger lidelse og ikke liv. Det skjer heldigvis ikke ofte. Selv har jeg stått i én slik situasjon. Jeg var både sint, frustrert og lei meg da det, etter min mening, var en uverdig situasjon for et barn å befinne seg i, og at jeg følte jeg bidro til det gjennom ernæring og medisinering. Kort fortalte ble etisk komite etterhvert koblet på, og mat, væske og medisiner ble seponert. Kun smertestillende og angstdempende ble gitt som lindrende behandling. Det gikk bare to dager før barnet døde. Foreldrene opplevde disse to dagene som en verdig avslutning for barnet sitt. Det er mange følelser i mange mennesker når slikt skjer. I personalgruppen mente noen det skjedde på riktig tidspunkt, andre mente det skulle vært tatt stilling til tidligere, og noen slet med å godta avgjørelsen til etisk komite. Det var flere debrifingsrunder i etterkant av dette, hvor også behandlende lege og sykehusprest var tilgjengelig for spørsmål underveis. Jeg tror de fleste opplevde dette som en fin arena å snakke sammen om barnet, stilles spørsmål om prosessen, dele sorgen og sist men ikke minst gleden fra de gode øyeblikkene.

Avslutning

Vi når stadig nye høyder i forskning og teknologi innenfor helse og medisin. Mulighetene for liv blir større og flere for hver dag som går, med uante konsekvenser for framtiden. Det er mange etiske dilemmaer innenfor dette feltet som det jobbes kontinuerlig med på flere plan.
Min jobb foregår altså på den andre siden, etter at behandlingsnivå er bestemt, etter at barnet er kommet hjem. Jeg og mine kolleger er et ledd i behandlingen, og noen ganger befinner man seg i situasjoner der behandlingen strider mot ens indre stemme både som menneske og som fagperson. Det er mange meninger og ulik oppfattelse av hva som er best for barnet, i øyeblikket, og som helhet. Det kan lett oppstå personalkonflikter av slikt. Men det er viktig å tørre å stille spørsmål og reflektere sammen, å huske på at alle vil barnets beste. Og aller viktigst tørre å stille seg spørsmålet om barnet lever, eller bare overlever.

Anbefalt litteratur

– Foreningen for barnepalliasjon sine nettsider, www.barnepalliasjon.no. De har blant annet utgitt et informasjonshefte om barnepalliasjon (2014) og en grunnbok i barnepalliasjon som man kan bestille, samt annen litteratur. Det er skjedd mye på området de siste årene og begrepet barnepalliasjon er utvidet.
– Nasjonal faglig retningslinjene for palliasjon til barn og unge uavhengig diagnose
– https://naku.no

Skrevet av Hege Johanne Pedersen